SAN JUAN, PR – AGOSTO 2020 – Las compañías que se dedican a recolectar tu material genético para ayudarte a conocer más sobre tu familia, ancestros y herencia, como Ancestry y 23AndMe, son un arma de doble filo. El servicio que estas compañías ofrecen es un pasatiempo para muchos, una herramienta de trabajo para los científicos forenses y una mina de oro para otros.
Estas compañías existen en un área gris, sin regulaciones claras o leyes que definan cuáles son las reglas del juego. Esto significa que muchas personas alrededor del mundo le están dando su material genético a un mercado que puede hacer lo que quiera con él. La mayoría de estas empresas dicen que no van a hacer nada indebido con la información privada, pero ¿qué te asegura que ellos son honestos?
Hace ya casi una semana, la compañía inversionista Blackstone compró Ancestry por 4.7 billones. Según su página oficial, Ancestry tiene 3 millones de subscripciones pagas, 27 billones de récords, y 100 millones de árboles familiares. Ancestry se fundó en el 1996. Si tú eres uno de los que ha usado este servicio, no tienes control de a quién le pertenece tu ADN, ni qué se hace con él.
Cuando participas, no solo estás regalando tu ADN a una base de datos, estás regalando el ADN de toda tu familia también. Al sol de hoy, no existe un reglamento que proteja los derechos de los familiares de las personas que comparten su ADN con estas compañías. Estos familiares a veces ni quieren ser contactados o estar involucrados en nada de esto o las repercusiones que esa muestra pueda tener.
Digo “repercusiones” porque no podemos olvidar que tu ADN puede ser la solución a un caso sin resolver. Hemos visto que la policía tiene acceso a muchas de estas bases de datos, y comparan tu material genético con el de diferentes casos para llegar a conclusiones sobre lo sucedido. Al ofrecer tu ADN, estás dando el de toda tu familia, y ahora ellos están involucrados en contra de su voluntad.
Mucha gente desconoce del Genetic Nondiscrimination Information Act firmado en el 2008 por el expresidente George W. Bush. Esta ley impide que se te discrimine por tu material genético en tu trabajo o a la hora de conseguir seguro médico. Pero, no te protege contra las agencias de seguro de vida, y hasta escuelas.
Esto puede ser un poquito confuso de primera, y te debes estar preguntando “para qué una escuela quiere mi ADN?” Estas instituciones que estoy mencionando pueden restringir y reservarse el derecho ofrecerte servicios por tus condiciones, o tu antepasado genético que te predispone a ciertas enfermedades y deficiencias.
Blackstone publicó un comunicado de prensa anunciando la compra de Ancestry. En este comunicado, mencionan que ellos no tienen intenciones de interferir con la relación que tiene Ancestry con su público, ni con toda la información que tienen guardada. Para mí, es como ir a comprar un bizcocho, ponerlo en la mesa de la cocina, y decir que no me lo voy a comer. No confío, y les sugiero que tengan mucho cuidado con quién comparten su información. Puede caer en las manos equivocadas.
Fernando Fernández, PI, BAI, CCDI, CDRS, CII, CAS, CHS-II, SPA
Presidente - Covert Intelligence, LLC
Comments